In onze beeldcultuur zijn we gewend dat situaties worden geïllustreerd met foto's.
Afgelopen woensdag werd bij mij echter een beeld opgeroepen door woorden, een beeld dat ik graag gefotografeerd zou hebben of alsnog wil fotograferen door de situatie in scène te zetten om het vast te leggen maar dan zonder Ton S., want die is inmiddels overleden.
Dit vraagt om toelichting.
Elke maand komt het bestuur van het Parkinsoncafé bijeen. Dit bestuur bestaat uit Marjo S, Bianca van Z. en ik.
De man van Bianca lijdt aan de ziekte van Parkinson. Marjo S. is weduwe van Ton, een ex-collega van mij, lector bij Fontys, die leed aan Parkinsonisme.
Er zijn vier vormen van Parkinsonisme. Ton had MSA, Multi-systeem Atrofie: vroegtijdig afsterven van meerdere hersendelen met vroegtijdige ernstige problemen met spraak en balans.
Afgelopen woensdag bespraken we onderwerpen voor 2020. Het thema spraak en communicatie bij de ziekte werd geopperd.
We wilden niet de voor de hand liggende benadering van het uitnodigen van een logopediste (Spreken: Luid en Duidelijk), maar een sociaal-psychologische benadering, de relatie van teruglopende spraak met vermindering van initiatief (ook een kenmerk van de ziekte) waardoor zich terugtrekken, met als gevolg isolement.
En zoals vaker gebeurde bracht Marjo als ex-mantelzorgster een casus in.
"Het was in de tijd dat Ton zijn spraak volledig weg was, maar geestelijk was hij er nog helemaal bij. Hij was rolstoelafhankelijk. Op een van de laatste familiefeesten stond een groep mannen in een kringetje met elkaar te praten. Ik duwde de rolstoel het kringetje in en ging naar mijn nichtjes. Toen ik even later bij Ton terugkwam, zag ik dat de kring zich een aantal meters verplaatst had. Ton zat daar geheel alleen een beetje scheef-hangend tegen de ruggen aan te kijken."
Ze zal dit verhaal nog vaker moeten vertellen vooraleer ze dat zonder tranen kan.
Ik zie het beeld, ik ensceneer de situatie.
Ik zoek 'een Ton',
Is er een van de mannen uit de kring voor te porren?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten